曾几何时，以为时间还有很多，肆意挥霍。当猛然间听到时间没有多少的时候，那份感觉谁会感受的到。过去已经两年了，可是直到现在我还仍不愿相信这会是真的，真的不愿相信。两年来已经记不得多少次进医院了，唉！想起来真的不知该哭还是该笑，这种感觉真的太过于压抑了，真的快撑不下去了，快要扛不住了。当罗叔叔第一次告诉我，我的情况时，万念俱灰，心灰意冷。虽然说还有一丝希望，真的不如不给我，看着身体一天天的变化，发病率越来越高，越来越频繁，希望真的越来越渺茫。每次发病伴随而来的就是体验死亡的感觉，都快要麻木了。幸运的是只要不发病，是不会感到痛苦的，还是可以正常生活。只是要控制情绪，一定不可以有过大的情绪波动。医生虽然也弄不清病因从何而来，却能判断对于病症有刺激性作用，而情绪是重中之重。记得是第二次因昏迷进入医院时，认识了一个14岁的小女孩，她和我患上了同样的病，听她自己说，她患病已经5年了，刚开始时也和我这两年来心情差不多，后来慢慢的她接受这个事实，她显得很开朗活泼，如果抛开身体上的变化，只是单单去感受她的心情，根本不会认为这是一个患病的人。她虽然只是个14岁的孩子，可她也看的很开，她说；都已经这样了，还能怎么办，想开就好了，能活一分钟，那就一定要快乐的活着，好好去享受。我们也不是没希望，也还是有希望的，罗叔叔不也说了，没有接受治疗的也有完全康复的，只要保持好的心态，平时注意一点就没事。2014.6.17 我前几天刚刚发病又进了医院，那天正在和她说着话，她毫无征兆的发病了，甚至没来的及和家人说上话，就那样睡了过去，再也没有醒过来。我眼睁睁看着她，那个天真善良，活泼可爱的小妹妹，李青曼就那么死在我的面前，我真的说不出来那种感觉，形容不出当时是什么心情。看着她的家人，关心她的人那种撕心裂肺喊着她的名字，让她醒过的情景，好苦涩。只有苦涩，我不知道，如果哪一次我也向她那样，就那么突兀的死去，我的家人，和那些关心着我的人，会是怎样的心情，我不敢想，真的怕了。第一次出了害怕的情绪，我怕了，我怕我在一次发病的时候，就在也醒不过来了，我还有那么多的牵挂，那么多割舍不下的，我不是怕死，死亡感觉体验不少次了，只是我怕，我怕如果我再也醒不过来，我的爸爸妈妈该怎么办？我该怎么做？我不知道。
而就在2015.04.24 那天我再一次发病，又体验了一次在生与死之间徘徊的感觉，我不知道该怎么说，现在的心情，很沉重，看着我的爸爸，又一次哭了，在这两年中，真的记不得爸爸哭过多少次了，从我记事起，就没见爸爸哭过。而这两年多，我看看爸爸哭了，每一次我昏迷，被送进医院在醒过来的时候，所看见的都是，爸爸和妈妈红红的眼眶，感觉，感觉自己就是个罪人，没有好好的去尽孝，却一味的只是要他们为我担心，我该怎么办，到底要怎么做，还是我哪里做错了？而这一次，无论我怎么说，爸爸妈妈都不在同意我在继续工作了，我不想就这样像个废人一样的等死，真的不想啊！留给我的时间，还有多少了？
至于说什么病，【QT综合征-EB】知道的人好像不多，属于罕见的一种病症，如何患上这种病的，至今为止世界上也无法确定，原因太多。而药物又 无法控制病情发展，只能起到疗养作用，也是可以治疗的，但那种巨额治疗费用，普通家庭根本承担不起，倾家荡产也是不行，况且治愈的成功率也不是太高，就更不要说像那个李青曼小妹妹和我这种病情又是变异的情况了。
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